Как молодая женщина училась противостоять системе, а теперь и сама может помогать другим

«Меня зовут Марина! Мне 28 лет, у меня есть замечательная семья, муж и один особенный ребенок», - передо мной улыбающаяся женщина, решившая поведать свою историю. Это история борьбы с системой, преодоления внутреннего кризиса и пути к победе.

Марина с мужем и сыном. Испытания делают семью крепкой / Фото из личного архива

Около 10 лет назад в Рудном образовалась молодая счастливая семья. Глава семейства успешно продвигался по карьерной лестнице, Марина вскоре стала мамой.

- Когда малыш родился, по шкале Апгар его состояние оценили как 7/8 (состояние удовлетворительное, видимых патологий нет, требуется повышенное внимание - «НГ»), - продолжает свой рассказ Марина. - Несмотря на такую оценку и то, что ребенок был спокойным, материнское чувство подсказывало: что-то не так.

Как и все молодые мамы, переполненная беспокойством, она обращалась к медперсоналу: «Посмотрите моего малыша, с ним что-то не так, я это чувствую!» Персонал, как обычно, отмахивался - молодая мамочка, первый ребенок. Но ее тревоги были не беспочвенны. Уже на вторые сутки малыша доставили в областную больницу и прооперировали. Врач, делавший обход, сообщил диагноз «врожденный порок желудочно-кишечного тракта…». Молодые, здоровые родители, сами редко обращавшиеся в больницу, никогда не слышали о таком диагнозе.

- После операции врачи сказали: ребенок в очень тяжелом состоянии, и надежды на то, что он будет жить, у нас нет, - Марина едва сдерживает слезы.

Пессимистический прогноз врачей не оправдался. Сейчас ребенку 10 лет, он пережил уже 18 операций и более 40 общих наркозов. Все операции были удачные. Каждая стала ступенью к его восстановлению. Первые два года оперировали в Костанае. К сожалению, местные больницы плохо финансировались государством, не хватало хорошего оборудования. Несмотря на это, Марина очень тепло отзывается о врачах:

- У нас очень хорошие специалисты, отличные хирурги!

Врачи предложили продолжать лечение в Алматы или Астане. Посоветовавшись с мужем, выбрали столицу, она ближе и там работает врач с огромным опытом лечения таких малышей. Пришлось несколько лет регулярно ездить на консультации и курсы. Каждый раз ждали по несколько месяцев квоту, очень долго собирали анализы. Дорога, подготовка, постоянная смена диагнозов, непрекращающиеся обследования, жизнь в чужом городе около месяца, пока длились все процедуры. И если на ребенка выделяются средства от государства, то проживание и питание мамы - только за свой счет.

- Тогда, в 2011 году, на это мы тратили, я хорошо помню эту сумму, около 30 000 тенге, - рассказывает Марина. - Почему я помню эту цифру? Потому что на тот момент это составляло более половины той заработной платы, которую получал супруг.

В первый год жизни малыша они не обращались за оформлением инвалидности. Была надежда, что в соответствии с поставленным диагнозом пройдут три операции, после которых ребенка ожидает полное восстановление. Тратили немаленькие деньги на гигиенические средства, которые не выдаются бесплатно без справки об инвалидности. Но врач-хирург настоял на том, чтобы начали оформлять инвалидность. Наверное, в этот момент и появилась главная причина, по которой Марина решила озвучить свою историю.

- Когда оформили инвалидность, получили то, что положено по закону, по минимуму: подгузники, бинты и какую-то мазь… - вспоминает она. - Но даже это малое было ощутимой помощью, плюс пенсия по инвалидности.

В 2016 году мужу предложили работу в Астане, да и врач сказал: «Было бы лучше, если бы вы проживали здесь, находясь под наблюдением». И они принимают решение переехать в столицу на постоянное место жительства. В столице борьба стала только напряженней.

- Город нас изменил, - рассказывает Марина. - В большом городе ты пешка, здесь всего нужно добиваться самим. Столица! Этот город равнодушен к людям. Ежедневно сотни и тысячи приезжают и уезжают в поисках хорошей жизни или зарплаты. Но особенно остро ощутили равнодушие большого города к таким детям, как наш.

Чтобы продолжать лечение, первым делом необходимо было добиться прикрепления к ближайшей поликлинике. Многие поликлиники отказывались. А та, которая согласилась зарегистрировать, оставила о себе неприятные воспоминания. Неопытные специалисты всячески тормозили процесс подготовки к операции. Всего нужно было добиваться чуть ли не со скандалом. Часто менялись педиатры, каждому новому врачу нужно было объяснять, почему необходима операция и почему именно в этой больнице.

Конечно, есть приятные воспоминания: специалисты из комиссий по ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация) и МСЭ (медико-социальная экспертиза) предоставили бесплатные услуги невропатолога, а также психолога, который работал и с мамой, и с ребенком. В Костанайской области малышу ставили сопутствующие диагнозы - «аутизм» и «определенные неврологические отклонения», потому что в 2 года он не разговаривал, а лишь издавал некоторые звуки. Но врачи из столицы сказали: «Нет, это лишь последствия наркозов, идет восстановление». Предоставили возможность бесплатно заниматься с логопедом, дефектологом.

Фото Марины на ее странице в Instagram

- Когда мы проходили переосвидетельствование, в МСЭ удивили нас, выдав все гигиенические средства, в которых мы нуждались постоянно, в полном объеме, - говорит Марина. - От них мы узнали, что дети, перенесшие операции, могут рассчитывать на ежегодное санаторно-курортное лечение.

Первое время в столице у Марины была возможность работать в компании, где разрешали брать ребенка с собой. Когда мальчику пора было идти в 1-й класс, работу пришлось оставить, так как ни одна няня не обеспечит такой уход, как мама. Побороться пришлось и за то, чтобы ребенок ходил в обычную, а не спецшколу. Но позже психолог посоветовал все же пройти начальные классы на домашнем обучении. Родители хотели определить сына в школу с математическим уклоном, так как он силен в математике. Но, узнав о диагнозе, им отказывали в негативной форме: мол, такому дорога только в спецшколу, где в основном дети не с физическими ограничениями, а с умственными. Хорошо, что в школе-лицее № 15 Нур-Султана очень хороший директор и добрые, талантливые преподаватели, которые относились к этому ученику, как к обычному, не акцентируя внимание на недостатках. Учителя посещали мальчика на дому, проводя там обучение.

Путь еще не пройден до конца, но уже сейчас Марина может делиться приобретенным опытом с другими семьями, которые находятся в похожей ситуации. Многие мамы, как и она вначале, не знают ни о своих правах, ни о том, на что они могут рассчитывать в виде пособий или компенсаций. Как оформлять инвалидность, какие нужны справки, документы, на какие льготы можно рассчитывать. Марина помогает таким родителям, подсказывает им, консультирует. Объясняет, как можно вернуть потраченные на дорогу средства. Когда они лежали с малышом в больнице, объединенные общим диагнозом мамы создали группу в WatsApp.

- Часто ко мне обращаются женщины, которых я даже не помню или ни разу не видела, - отмечает Марина. - Мамы уже между собой обмениваются контактами, советами, поддерживают друг друга.

Она подсказывает мамам из группы, какие документы необходимы и с какими трудностями могут столкнуться желающие оставить ребенка на домашнем обучении, с какими финансовыми затратами им придется столкнуться.

Любой женщине хочется реализовать себя. Посоветовавшись с мужем, Марина начала заниматься десертами на продажу. Но ситуацию изменили пандемия с карантинными мерами. Заказов стало немного, пришлось искать другие возможности заработка. Наблюдая за другими мамами, которые рассказывают о своих успехах, решилась и приобрела школу по фрилансу. Прошла обучение сама и обучает других, как можно, находясь дома с ребенком, зарабатывать при помощи Интернета.

Сейчас семья живет в Костанае. Марина печет десерты, ведет страницу в Instagram и блог в YouTube, делится советами в той самой группе в WatsApp. Она горит желанием помогать людям, оказавшимся в похожей ситуации. Людям растерянным, порой юридически неграмотным или просто потерявшим жизненные ориентиры.

Автор - гражданский журналист «НГ».