Даже на экскурсию по Байтереку колясочнику самому не попасть

В этой квартире - как в Смольном. Звонит телефон, пищит факс, клубятся люди. Общественное объединение людей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата «Yмiт - Надежда» в августе одновременно готовится к фестивалю бальных танцев, автопробегу, соревнованиям в честь 130-летия Костаная... Четыре года назад создавая «Надежду»,  заместитель председателя объединения Аруна ЖАКСАГУЛОВА мечтала о такой бешеной работе - чтобы взорвать умертвие вокруг себя и своих товарищей, сменить жалостливое фарисейство на деятельное внимание к их проблемам. Сейчас работы - до обморока. Что удалось сделать и что впереди?

«Если не хочешь сгнить заживо»

- Аруна, эти слова я прочитала в брошюре, которую вы подготовили для реализации одного своего проекта. В ней много таких откровенных вещей, которые не каждый медик скажет тяжелому инвалиду...

- А это не праздное чтение. Это для тех, кто недавно сломал спину, шею, кто обездвижен и кому надо как-то заставлять себя вернуться к жизни. Мы и ставили цель сделать все свои раздаточные материалы максимально полезными. Именно поэтому в брошюре «Если это случилось с тобой» есть не только информация про опасность пролежней, но и адреса, телефоны российских фирм, где можно купить противопролежневые матрасы.

- Там еще есть перечни видов социальной поддержки, которые обязаны обеспечивать соответствующие государственные управления, и услуг, которые должны предоставляться инвалидам на дому отделениями социальной помощи. Для какого проекта вы все это подготовили?

- Он назывался «Информационная поддержка инвалидов в сельских регионах Костанайской области». Это государственный социальный заказ. Мы в конце июля завершили работу по нему, вернувшись из поездки в Карабалыкский и Федоровский районы.

- То есть вы не просто буклеты рассылали?

- Буклеты - тоже вещь важная при том тотальном информационном голоде, от которого страдают инвалиды. Особенно в глубинке. У нас была информация и на электронных носителях, мультимедийная презентация. Но я, кажется, правильно, поняла ваш вопрос и тоже считаю важным, что везде были мы сами. Со своим конкретным опытом выживания.

- Много пришлось поездить?

- Много. Мы выбрали три направления. Одно я уже назвала. Еще были в Тарановке и Житикаре, Аркалыке и Амангельдинском районе. Приезжали в райцентры, а туда уже добирались из поселков и аулов заранее предупрежденные инвалиды, члены их семей. В Аркалыке, например, в зале было почти 300 человек. Мы старались, чтобы везде на этих мероприятиях присутствовали главы местной исполнительной власти. Очень понравилось их участие в работе в Аркалыке и Житикаре. Было, конечно, кое-где и дежурное отношение. Но в любом случае, думаю, пользы мы принесли немало. Ведь сельские инвалиды порой вообще ничего не знают о своих правах, а если и слышали о них, то не ведают, в какую дверь стучать, чтобы вытребовать положенное по закону. Мы рассказывали и про законодательную базу, и про то, кому положен индивидуальный помощник и как его добиться. А сколько к нам было вопросов! Тьма. Где можно приобрести тренажеры для тренировок парализованным? Можно ли переделать обычный двухколесный велосипед для 19-летнего парня с ДЦП? Как можно поступить в вуз и учиться там при отсутствии пандусов, подъемников и приспособленных туалетов?

По спирали Шухерд

- И вы отвечали на эти вопросы?

- На многие - да. Потому что они стояли в свое время перед нами или другими ребятами из «Умiт». Но мы не только отвечали. Мы помогали писать ходатайства, заявления. Оставляли всем свои телефоны, чтобы нам могли дозвониться, и с нами уже в областном центре, где в пределах досягаемости находятся госструктуры, объединить усилия.

- Аруна, а как можно ответить на вопрос про вуз? Ведь, например, с момента вашей учебы там ничего не изменилось - пандусы не появились, двери в туалетах не расширились.

- Знаю. Но ведь не в пустыне мы стоим на своих колясках. Люди вокруг. Надо обращаться в деканат, к сокурсникам, договариваться. Так не должно быть? Верно. Но так есть. И надо добиваться своего любой ценой, чтобы тому, кто придет за нами, было легче. Здесь есть еще и психологический аспект. Мы на тренингах все время рассказываем инвалидам о знаменитой спирали Эрики Шухерд. Она профессиональный психолог, сама перенесла инвалидность. И изучила феномен роста сознания человека, который был буквально раздавлен бедой. Можно мучить родственников, пить и укорачивать свою жизнь, потому что в качестве неподвижного бревна ты ее не ценишь. Но можно по спирали подниматься вверх, отталкиваясь от каждого круга отчаяния. И сначала приходит осознание, что жить чертовски трудно, но можно. Потом - что жизнь нелегка, но хороша. Потом - что ты нужен не только себе, но многим, потому что пытаешься им помочь, порадовать. Но пройти по спирали можно только самому. Никто не потащит. И также никто нам не поможет, если мы не начнем помогать себе сами, добиваться своего.

Нас не надо жалеть

- Никто? Но сегодня внимания к проблемам инвалидов явно стало больше. Видно и на примере вашего общественного объединения. Выполняете госзаказ, выиграли грант министерства культуры. Активно контактируете с госслужбами, участвуете в телепрограммах. Разве это не движение вперед?

- Оно, конечно, есть. И когда оцениваешь, скольких сил нам стоило добиться всего того, что вы перечислили, кажется - это много. Но когда представляешь, сколько еще предстоит сделать, ясно, что мы продвигаемся по сантиметрам. Ведь и то внимание, которое вам так заметно, нередко иллюзорно. Примеров сколько угодно. Один из самых болезненных для нас вопросов - невозможность самостоятельно попасть туда, куда мы хотим. Пандусы, выносные подъемники, специально оборудованный общественный транспорт - требования об их наличии прописаны в законе. Который либо не выполняется, либо выполняется так, что ясно: нам просто пускают пыль в глаза. Недавно наше объединение получило статистику, например, что у нас этих пандусов около 700. Во-первых, абсолютно не верю в это количество. Во-вторых, большинство тех, что есть, построены с нарушениями. То ширина перил не та, то угол наклона такой, что не въедешь. И, как я понимаю, пока не будет судебных исков от инвалидов, толку нам не дождаться. Что ж, начнем действовать жестче. Проблемы наши надо оголять, а не запудривать.

В Астане как-то организовали нам экскурсию в Байтерек. Внутри комплекса - прекрасный пологий пандус. Но до него добраться надо по такой крутизне, что можно травму получить. Это, кстати, обсуждалось на приеме у посла США в РК. Посол в приватной беседе недоумевал, как такое может быть в столь важном для страны месте. Я слушала, и во мне унижение смешивалось со стыдом.

Здоровым или нормальным, как у нас любят выражаться, нас не понять. Когда тебя пригласили в лучший костанайский ресторан «Медео», ты подъезжаешь и стоишь у подножия мраморных ступенек. Как собачка, которая ждет, откроют ей или нет. А за спиной у тебя кто-то сочувственно говорит: «Сейчас выйдут охранники и, наверно, вам помогут». Я ответила резко: «Не наверно, они обязаны мне помочь. У меня на посещение этого заведения такие же права, как у вас». Потом мы общались с администрацией, я советовала разрешить проблему с помощью хотя бы переносного пандуса... Нас не надо жалеть, не надо «входить в ситуацию», «идти навстречу». Не утруждайтесь, господа. Просто закон выполняйте.

-  Аруна, какие новые проекты «Надежда» в ближайшее время намерена реализовать?

-  В августе  выйдет издание «Мы можем!» для родителей детей-инвалидов. Букварь для тех, кто учится справляться с бедой. Целиком из практических советов и упражнений. Семьи эти, как правило, небогатые. А в книжке есть советы, как сделать развивающие игрушки из подручных материалов. Приложен к изданию диск. Это наш совместный проект с Корпусом мира, нам очень помог его волонтер Джеймс Ригсс. А Костанайский Дом печати сделал большие скидки на весь тираж. Предприниматели помогают нам от чистого сердца. Зато звоним деятелям соцзащиты по регионам, просим списки семей, где есть дети-инвалиды, а нам в Рудном отвечают, чтобы мы сами звонили в ГЦВП. Каково?

Еще один проект называется «Жизнь без барьеров». Отправлен в фонд Сороса. И он опять ради обеспечения инвалидам свободы передвижения. Недавно в разговоре с председателем нашего ОО Дуйсенгали Оспановым Светлана Бабченко из отдела занятости и соцпрограмм акимата Костаная сделала замечание: мол, инвалидным такси пользуются одни и те же люди. Он ответил, что пользуются самые активные, которые ездят на работу. Работающий колясочник - радоваться надо этому явлению. Не радуются. Говорят наоборот, что не обязано такси нас на работу доставлять. Дескать, есть специально оборудованный общественный транспорт, которого у нас для колясочников достаточно. Надо же! Мало того, что инватакси работает у нас с большими ограничениями: заказ делается за два дня, выходные и праздники выпадают, возит лишь с 9 утра до 5 вечера, за город не выезжает, в декабре не работает из-за подготовки к тендеру, лишь в конце февраля выходит на линию - так еще и с автобусами для нас все, оказывается, в полном ажуре... Мы докажем, что это не так. Если мы грант на исследование ситуации с транспортом не выиграем сейчас, я костьми лягу, но все равно его добьюсь. А пока мы без всякого гранта все реально посчитаем. Дуйсенгали намерен сам с другими колясочниками стоять на остановках и считать автобусы, оборудованные для нас. А пресса пусть про это напишет. Поможете нам?

- С удовольствием.