Как в Казахстане решают проблемы человека, который не может обойтись без посторонней помощи

Жительница Костаная Людмила СУХАНОВА в инвалидном кресле уже 20 лет. Все проблемы, с какими может столкнуться инвалид 1-й группы, она познала, что называется, «на собственной шкуре», и считает, что система поддержки инвалидов в нашей стране несовершенна и не продумана.

Людмила Суханова: «Чтобы мы могли пользоваться своими правами, ситуацию надо менять»

«Менталитет у нас странный»

- В последнее время в Костанае стали активно строить пандусы. Вы почувствовали улучшение качества своей жизни?

- Отнести необходимость пандусов только к нашим нуждам - не совсем правильно. Ведь ими пользуются разные категории граждан. Пандусы отражают приспособленность города к жителям, которые в нем живут. Возьмите маму с коляской, которая преодолевает бордюр высотой 20 см, да еще и нагруженную сумку несет... Бабульки наши, как они ходят? Ищут, где поручень есть, где удобнее пройти. Человек, который идет с трудом, он интуитивно выцепляет глазами тот путь, где ему пройти легче. Я утрачивала способность ходить в связи с заболеванием постепенно, поэтому очень хорошо это знаю.

Это хорошо, что проблему с пандусами решили на уровне государства, но делать их надо так, чтобы они были удобны. Удобны для всех, кто ими пользуется. Иногда пандусы сделаны так, что двигаться по ним просто опасно, потому что те, кто делал, не прочувствовали, для кого делают.

- То есть это уже вопрос недостаточно внимательного отношения к инвалидам?

- У нас менталитет какой-то странный, приходится сталкиваться с полным непониманием. Вот случай из жизни. У дочери был выпускной. Я тогда уже была на коляске, мы подошли к крыльцу, а там 7 или 8 ступенек, инвалида надо поднять на коляске вдвоем-втроем по этим ступенькам. Муж попросил охранника, чтобы он помог. Тот осмотрел меня снизу доверху: «А что ж там такое?» Ну, это бог с ним, мы уже свыклись с таким отношением. И тут охранник задает вопрос, которым я была поражена: «Прямо с креслом?» Я засмеялась: «Нет, давайте, я встану, постою, пока вы кресло занесете». Он смутился. Но он же не виноват, что не понимает, как помочь человеку, который не может того, что может он.

Или вот еще один образчик отношения к людям с ограниченными возможностями. Я до последнего боролась за то, чтобы не быть совсем неподъемной. Когда приходилось ездить на такси, мы брали с собой табуретку с откручивающимися ножками, я могла еще, правда, с трудом себя приподнять, подержаться за табуретку, пересесть в кресло автомобиля, муж меня чисто физически немного подстраховывал. Таксист нервничал, пока муж складывал и помещал в багажник инвалидное кресло, видно было, что его эта ситуация раздражает. И кому-то по рации водитель сказал: «Ну все, эту заявку отдавай. Я здесь встрял». Он очень встрял! Мы доехали до места назначения, я не выдержала и сказала таксисту: «Встряли те люди, которые живут рядом с вами. Потому что вот так относиться к людям нельзя».

Но хуже всего, что люди, которые принимают законы, тоже не понимают нужды инвалидов.

Кто поможет инвалиду?

- Отсутствием пандуса преграды перед интеграцией инвалида в общество не ограничиваются?

- У нас инвалиды живут там, где живут. Третий, четвертый, пятый этаж. Даже исходя из этого, как интегрироваться? Есть у нас закон об индивидуальном помощнике для инвалидов. Этот закон так кроили-перекраивали, что ситуация стала напоминать сказку про скорняка, который из одной шкурки готов был выкроить семь шапок. Закон был предложен человеком, который сейчас возглавляет Союз организаций инвалидов Казахстана - Али Аманбаевым. Он с соратниками стал продвигать эту идею после поездки в Финляндию, там его впечатлила скандинавская модель социальной интеграции инвалидов. По похожей модели работают социальные помощники в Германии.

Я это знаю не только из СМИ, моя бывшая однокурсница проживает в Германии и работает помощником инвалида, у которого от рождения нет рук и ног. Он живет один, ныне пенсионер, работал в городском комитете по спорту для инвалидов. Я интересовалась, как организован его быт, как он одевается, ест... Система простая: государство дает средства на то, чтобы он нанял помощника и платил ему зарплату. Моя однокурсница как его индивидуальный помощник утром приходит, помогает подняться, умыться, одеться, позавтракать, и он отправляется на работу. Кресло - с электроприводом, в доме - специальный лифт, она его провожает только до двери. В полдень инвалид возвращается, она вновь приходит, помогает ему принять душ, если нужно, переодеться в домашнюю одежду, собраться на прогулку. То же самое - вечером. Если у него гости или приходит женщина, с которой у него близкие отношения, тогда помощница может не являться. По какому графику она работает, какая помощь нужна ему, решает сам инвалид. Есть какие-то расценки и схемы, по которым она получает зарплату, но помощь оказывается в тех объемах, которые нужны данному конкретному инвалиду.

- Но ведь в Казахстане тоже есть индивидуальные помощники. Что у нас не так?

- У нас индивидуальный помощник - и смех и грех. В законе написано, что он назначается для инвалидов, имеющих затруднения в передвижении, а именно колясочникам, причем для сопровождения. И перечислено, куда: в банк, ЦОН, органы соцзащиты. Вот приходит помощник, чтобы сопроводить меня, предположим, в ЦОН. Меня к этому времени родственники должны умыть, одеть, усадить в кресло. А если нет родственников? Как-то пришла ко мне назначенная помощница такого маленького роста, что из-за меня не видела дорогу, по которой толкала коляску. Даже если квартира на первом этаже, надо выехать из подъезда, преодолев первые шесть ступенек. Как? Пандуса нет. Для чего тогда индивидуальный помощник? Даже не говоря о том, чтобы помочь инвалиду войти в день и выйти из него, как это делается в Европе. Допустим, я могу применить свой интеллект где-то на работе, но как инвалиду работать, если такие трудности возникают уже с самого начала дня.

Что на бумаге написано

- А как решаются вопросы обеспечения инвалидов колясками и прочими необходимыми вещами?

- Есть такая штука ИПР (индивидуальная программа реабилитации), в которой нужды инвалида как раз и прописаны. Но как? В ИПР по нашим законам вписаны: инвалидное кресло комнатное и/или прогулочное. Так как все-таки - И или ИЛИ? На деле получается только или, потому что два кресла - и комнатное, и прогулочное - дать не могут. Это же расходы! А спускается все это на местный бюджет. Нам объясняют, что выдаются универсальные коляски, пригодные для улицы и комнаты. Как колясочник с 20-летним стажем скажу: коляска не может быть универсальной! В комнате она должна быть легкая, верткая, а на улице - более проходимая, устойчивая, с крепкими шасси. Это же разные конструкции. Универсальная коляска - нонсенс. Кстати, кресло с электроприводом получить у нас практически нереально.

Всего на область закупили два таких кресла, на этом все и прекратилось - дорого.

- И на какой срок выдаются коляски?

- Комнатная - на 7 лет, прогулочная - на 4 года. Если кресло сломалось раньше положенного срока, новое вы не получите.

Теперь о том, как у нас проходит тендер. Я получила коляску в 1992 году по линии гуманитарной помощи. Спинка у нее такой высоты, что вся моя спина имеет опору, в ней удобно сидеть целый день. Если я не опираюсь на спинку лопатками, начинаются боли, я даже лечь потом не могу. А вот более новая коляска - спинка низкая, опоры на нее у меня нет, в такой коляске я могу просидеть в лучшем случае три часа. Подлокотники в новой коляске, полученной в эпоху тендеров, короткие и скошенные. Мне же нужен длинный подлокотник, с опорой на него легче управлять руками. А кому-то короткие подлокотники удобны. Кто будет учитывать эти мелочи? Да еще если учесть, что при утверждении тендеров исходят из самой минимальной цены, предоставленной на рынке. Закупают партию, ставят галочки - полная видимость, что все сделано.

В России в ИПР инвалиду-колясочнику вписано столько, что нам и не снилось. Перечислю навскидку. Противопролежневый матрас, в скобках - три вида. Противопролежневая подушка на кресло. Брюки специальные для прогулок, они утепленные, непромокаемые, с высокой талией, чтобы не продувало спину. Инвалид имеет право вписать в свою ИПР параподиум - приспособление для вертикализации. Еще в ИПР есть подъемник, который позволяет пересаживаться с кресла на кровать без посторонней помощи.

У меня подъемник кустарного производства, ежемесячно требующий ремонта, обошелся мне в 100 000 тенге, это было в 2011 году. Сейчас он стоит уже 300 000, а заводской немецкий с электроприводом стоит от 500 000 тенге. Где инвалиду с пособием 44 000 тенге взять такие деньги? А в казахстанской ИПР этого нет. С пособия инвалид должен покупать еще еду, одежду и дорогостоящие лекарства, а еще нужны специальные пеленки, дополнительные памперсы и много чего. И вот так мы живем. У нас выделяют памперсы - две штуки в сутки. Причем еще год назад было 480 штук в год, а в году 365 дней, причем лежачим нужно 3-4 памперса в сутки. Опять же, памперсы закупают такие, что в него литр воды налей и он будет мокрым и хлюпающим. В таком лежать инвалиду целый день? Отсюда и ужасные пролежни.

- На что может рассчитывать инвалид в плане медицинского обслуживания?

- Тут проблемы принимают просто абсурдный характер. У меня прогрессирующая миопатия. Но, кроме этого заболевания, могут же быть и другие. Так вот, я не могу получить стационарное лечение, там даже подъемников нет. А где оборудованный душ, специальный унитаз? У нас в больницах кресла-коляски только недавно появились. Ничего не продумано. То же и в санаториях. Пандусы есть, но ими все и ограничивается. В законе написано, что я имею право на стационарное и санаторно-курортное лечение, но на самом деле мои права попираются. Я понимаю, что для государства это все огромные расходы, но, чтобы мы могли пользоваться своими правами, ситуацию надо менять.

Фото Е. ПИКЕЛЬНОЙ

Досье «НГ»

Людмила Ивановна Суханова - инвалид 1-й группы. Имеет среднее медицинское образование, после окончания медучилища год работала в роддоме. В 2016 году по ее инициативе был организован Костанайский филиал клуба «28 петель», члены которого вяжут теплые вещи для недоношенных детей.