Оксана Воробьева обратилась в проект с просьбой помочь купить ей ноутбук для двух своих детей, страдающих редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом. Еще две заявки - на повторную помощь.  Оксане Самойленко  нужны средства на второй курс лечения в Волжске для сына Артема. Гульсара Булекбаева просит помочь собрать ей деньги на поездку в Астану, где ее сын Рустам должен пройти очередной курс высокодозной химиотерапии.

Ноутбук для связи с миром

У Оксаны Воробьевой и Валерия Илюхина двое детей – 8-летняя Наташа и 3-летний Максим. Оба ребенка с рождения болеют редким заболеванием – мукополисахаридозом. У Наташи и Максима поражен мозг.

- До 3 лет Наташа была обычным ребенком, мы даже подумать не могли, что у нее такое заболевание, - говорит Оксана, - у нее лишь была задержка в развитии речи. А так она была очень энергичным, подвижным ребенком. После 3 лет болезнь начала прогрессировать. Организм начал отравлять сам себя. Но в Костанае нам диагноз так и не поставили. Врачи предполагали, что она глухонемая, другие диагнозы ставили. Мы не знали, чем она болеет, пока не родился Максим. У него оказались такие же признаки. Мы повезли детей в Алматы и там нам поставили этот диагноз. У этого заболевания очень много типов. Нам установили 3-й тип – поражен мозг. Но еще есть подтипы, чтобы получить более точный диагноз - надо ехать в Германию. В Казахстане это заболевание не лечится. 

У девочки болезнь уже достаточно запущена, она не разговаривает, не просится в туалет. Сейчас жара и началось обострение: у Наташи поднимается температура, она беспокойная. У Максима болезнь зашла не так далеко. Но родители говорят, что дети любят смотреть яркие картинки, мультики, слушать музыку. 

- У нас нет возможности купить ноутбук, - отмечает Оксана, - а это для нас очень важная сейчас вещь. Я бы могла все прочитать про эту болезнь, списаться с родителями у которых дети тоже страдают таким заболеванием, обменяться информацией по лечению, подыскать клиники, где нашу болезнь лечат. И дети могли бы мультики, фотографии, яркие картинки смотреть, развиваться. 

Семья живет в частном доме. Оксана не работает, Валерию удается лишь временно подрабатывать, потому что Оксана одна с детьми не справляется и нужна его помощь. Что бы как-то зарабатывать на жизнь, семья сдает в аренду гараж и помещение под склад.  78 000 тенге в целом составляет пособие на детей. 

Оксана просит именно ноутбук, стационарный компьютер боятся устанавливать, потому что дети непредсказуемые, и они все стараются убирать. На ноутбук им нужно 70 000 тенге. 

В Волжск на 2-й курс

Оксана и Александр Самойленко уже обращалась в проект «Нужные деньги». В шестом туре проекта читатели «НГ» и пользователи сайта собрали для них 200 000 тенге. Ознакомившись с новой заявкой, комиссия решила принять Самойленко еще раз в проект. 

Напомним, их двухлетний сын Артем тяжело болен. Казахстанские врачи ставили ему множество диагнозов, среди которых ДЦП, симптоматическая эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Ребенок после рождения месяц находился в коме. В Казахстане врачи отказались от лечения малыша из-за судорог. Родители не стали ждать. Собрав нужную сумму, Самойленко поехали в Челябинск, прошли полное обследование.

- После обследования выяснилось, что ДЦП у Артема нет, - рассказывает Оксана, - Нам назначили новое лечение. Потом я связалась с центром реабилитации в Волжске, мы отправили туда все наши анализы, и нам пришло приглашение. Деньги на поездку и первый курс лечения нам помогли собрать читатели "НГ". Мы пробыли в Волжске 20 дней. Все это время с ребенком индивидуально, каждый день занимался специалист, делал специальные массажи, упражнения. Врачи сказали, что все двигательные функции у Артема сохранены, надо постоянно заниматься. Мы уже сейчас видим, что есть изменения. Артем с поддержкой стал ножки переставлять, стоять, научился головку держать, перестал глазки закатывать.

Для прохождения второго курса семье надо быть в Волжске уже 10 июля. Всего на поездку надо 240 000 тенге. Реабилитация стоит недорого – 50 000 тенге за 20 дней. А вот на проезд и проживание нужны немаленькие деньги. Ехать надо вдвоем, потому что Оксана сама не справится с ребенком. Билеты в обе стороны семье обойдутся в 96 000 тенге. Снять квартиру в Волжске стоит 70 000 тенге в месяц. Билеты в один конец семья уже купила. К тому же Александр должен получить отпускные и зарплату – это около 100 000 тенге. Срочно требуется около 120 000 тенге, поэтому они и обратились вновь за помощью в проект. 

На высокодозную химию

Еще одни претенденты на помощь –тоже знакомая читателям "НГ" семья Булекбаевых. Гульсара так же уже была участницей «Нужных денег», в 4-м туре совместными усилиями генерального спонсора и читателей «НГ» им была оказана помощь в 169 000 тенге. Деньги пошли на поездку Гульсары и ее тяжелобольного сына Рустама в Алматы на курсы химиотерапии.

У девятилетнего Рустама онкологическое заболевание, причем, в серьезной стадии. Метастазы поражают органы. И с каждым месяцем ребенку становится все хуже. Он прошел полный курс химиотерапии в Алматы, в Костанае за его лечение врачи уже не берутся.

-  С января по март состояние было стабильное, - отмечает Гульсара, - В конце апреля стала сильно подниматься температура. Нас положили в онкологию, чтобы сбить температуру. 2 раза делали переливание крови. Врачи нам сказали, чтобы мы были готовы ко всему. Нас направили на высокодозную химиотерапию, но сказали, что ничего не гарантируют. Кроме того, выявили, что у Рустама проблемы с сердцем. Нам назначили очень дорогой препарат. Вот уже 24 июня надо лететь на 2-й курс в Астану, но средств нет.

Булекбаевы снимали общежитие в Костанае, отдавали за него 25 000 тенге. Им пришлось перебраться в п. Джамбул, снять там квартиру за 15 000 тенге. Отцу Рустама уже 2 месяца не выплачивают зарплату, он работает на стройке. Денег на поездку в Астану у Гульсары нет совсем. 70 000 тенге стоит перелет. Если первые три раза, когда она летала в Алмату на химиотерапию, государство оплачивало перелет, то потом перестали возмещать. Но Гульсара все равно каждый раз подает документы, в надежде, что деньги возместят. Кроме перелета еще 40 000 тенге им требуется на питание и медикаменты.

- Только говорят, что все бесплатно, - рассказывает Гульсара, - в действительности же приходится практически все медикаменты покупать, даже пластырь. И во время высокодозной химии Рустаму необходимо усиленное питание. В больнице кормят плохо. 

Но у Булекбаевых сейчас такое положение, что нет даже 110 000 тенге на поездку, они до сих пор не рассчитались С долгами за первую.

Кому и в каком объеме мы с вами сможем помочь "Нужными деньгами", нам предстоит определить в ближайшее время. 

Помощь, осуществленная в рамках проекта «Нужные деньги» 

Тур	ФИО	Цели	Сумма в тнг	Спонсоры	Результаты
I	1. Тимерлан БАХЫТЖАНОВ	Операция как подготовка к протезированию, глазные протезы	140 000	Главный спонсор проекта -100 000, пользователи сайта - 40 00	Оперирован. Возникли осложнения. Ждут квоту, чтобы ехать на повторную операцию
	2. Татьяна ВЕСЕЛОВСКАЯ	Строительство септика	53 000, личное участие в работах	Пользователи сайта	Септик построен, работает
II	1.Светлана КУПРИЕНКО	Операция на позвоночнике	115 000 (недостающая часть)	Главный спонсор - 100 000, пользователи сайта -15 000	Операция прошла успешно. Ребенок дома, процесс восстановления проходит по плану
	2. Ольга БЕРЕСТОВА	Партия утят на доращивание (для дальнейшей продажи и обеспечения семьи)	48 000	Пользователи сайта	Выращены 70 штук, реализованы на 105 000 тенге
III	1. Елена ГУЗУМ	Подъемник для инвалидов	150 000	Пользователи сайта	Подъемник куплен, собран, работает
	2. Женис УЗАКБАЙ	По индивидуальному заказу специальное оборудование (ходунки и вертикализатор)	119 000	Главный спонсор - 100 000, пользователи сайта -19 000	Специальное оборудование доставлено в Костанай, собрано, работает
IV	1. Рустам БУЛЕКБАЕВ	Перелет в Алматы с матерью для получения очередного курса химио- и лучевой терапии, лекарства для поддерживающего лечения, усиленное питание	169 250	Главный спонсор - 100 000, пользователи сайта - 69 250	Проходит курсы высокодозной химиотерапии
	2.Лариса ТАРАСЕНКО	Кровать с ортопедическим матрасом		Читательница «НГ» сделала подарок	Кровать доставлена
V	1. Олег ВАСИЛЬЕВ	Двухмесячное лечение в Костанае и реабилитационный курс в Челябинске	194 700	Главный спонсор - 100 000, не назвавший себя гость Костаная - 50 000, благотворительный фонд «Жан Асу - сочувствие» - 30 000, пользователи сайта -14 700	Прошел курс лечения в Костанае и Челябинске. Родители собирают деньги для дальнейшего лечения
	2. Валерий ПОРИЦКИЙ	Операция по пересадке костного мозга	50 000	Не назвавший себя гость Костаная - 50 000	Прошел курс химиотерапии. Врачи пока не рекомендуют пересадку костного мозга
	3. Аруна ЖАКСАГУЛОВА	На приобретение специальной танцевальной коляски	50 000	Не назвавший себя гость Костаная - 50 000	Собирает деньги на коляску
VI	1. София ЛИТВИНОВА	На курс германского препарата Регеренезен	200 000	Главный спонсор - 100 000, пользователи сайта и читатели «НГ» - 100 000	София прошла курс лечения препаратом из Германии. Родители собирают деньги на лечение в Санкт-Петербурге.
	2. Артем САМОЙЛЕНКО	На поездку в реабилитационный центр в Россию (Волжск)	200 000	200 000 - пользователи сайта и читатели «НГ»	Съездили на консультацию в Челябинск к профессору Плеханову. Прошли курс лечения в Волжске. Родители собирают деньги на второй курс
VII	1. Диана КАИРБЕКОВА	На поездку в Китай	150 000	100 000 - читатель «НГ», пожелавший остаться неизвестным 50 000 - пользователи сайта и читатели «НГ»	Прошла курс лечения в Китае.
	2. Андрей ЛОБА	На ноутбук и раскладную кровать	100 000	100 000 — главный спонсор установка программ USB-Модем - пользователи сайта	Ноутбук и кровать куплены. Используются
VIII	1. Жанерке КЕНЖИБЕК	На поездку в медицинский центр в Челябинск	100 000	100 000 — главный спонсор	Прошли 2 курса лечения в Челябинске. Родители собирают деньги на очередной курс лечения
	2. Дарья ЗАХАРОВА	На поездку в реабилитационный центр в Самару	200 000	200 000 — читатели «НГ» и пользователи сайта	Прошли курс лечения в Самаре. По словам мамы заметны улучшения
	3. Тарас ЛИХОШЕРСТ	На приобретение компьютера для сына		Компьютер самостоятельно собрали пользователи сайта и читатели «НГ»	Собран, установлен, работает
	4. Виктор КАЦЕР	На ремонт ванной	53 000	53 000 собрали пользователи сайта и читатели «НГ»	Помощь в проведении ремонтных работ предложило такси «Народное». Но ремонт еще не начат, идут подготовительные работы
IX	1. Злата БРУНЕР	На лечение в Германии	87 000	50 000 — главный спонсор 37 000 — пользователи сайта и читатели «НГ»	Проходит курс лечения в Германии
	2. Ирина МАЛЕЕВА	Операция по пересадке костного мозга	84 000	50 000 — главный спонсор 34 000 — пользователи сайта и читатели «НГ»	Курсы химиотерапии прошла. Родители собирают деньги на операцию по пересадке костного мозга
	3. Айсулу ЖЕНИБАЕВА	На швейную машинку		Пользователь сайта, пожелавший остаться неизвестным подарил новую швейную машинку за 67 000 тенге 5 000 тенге дал пользователь под ником 3DO	Машинка куплена, доставлена, работает
X	1. Дмитрий МЕЦКЕР	На поездку в медицинский центр в Челябинск	142 500	100 000 - главный спонсор 42 500 - пользователи сайта и читатели «НГ»	Прошел курс лечения в Челябинске
	2. Любовь КОСИНЦЕВА	На восстановление жилья после пожара		Пользователи сайта и читатели «НГ» подарили семье стиральную машинку, микроволновку, постельное белье, одеяло, 2 подушки, посуду, электроплиту, мебель 5 000 тенге от пользователя, пожелавшего остаться неизвестным	Доставлено. Используется
XI	1. Руслан КУНТАЗИН	Операция по удалению опухоли головного мозга	118 000	100 000 - генеральный спонсор 18 000 - пользователь под ником 43	Куплены билеты в Астану на 14 июля. Наши помощники в Астане подыскивают недорогое съемное жилье для матери
	2. Жанат ЖАППАСБАЕВ	Операция в Кургане	18 000	18 000 - пользователь под ником 43	Находится в Кургане, деньги будут вручены, когда вернется